Історія Джейсона "Дистонія", Канада
Зустріньте Джейсона, добровольця DMRF в Канаді та хворого на дистонію. Ми сіли з Джейсоном, щоб запитати його про те, як дистонія змінила його життя, і чому дослідження є таким важливим ключем до зміни життя 50 000 канадців, які сьогодні живуть з дистонією.
DMRF: Дякую, що поділився з нами своєю історією Джейсоне. Чи можете ви сказати нам, коли ви вперше відчули симптоми дистонії?
Джейсон: Наприкінці літа, на початку осені 1999 року я жив життям нормального 25-річного юнака. Я був добровільним пожежником, працював на двох роботах, був у стосунках з Ембер, жінкою, яка мала стати моєю чудовою дружиною. Невдовзі, прокинувшись одного ранку, я відчув відчуття того, що хтось тузає або псує мене по обличчю. Там ніхто цього не робив, тому я спостерігав і нервував, коли це відчуття смикання і поштовху почало впливати на мої руки і ноги, що в кінцевому підсумку призвело до рук і ніг. У цей момент я зателефонував Ембер, оскільки не був впевнений, що відбувається або як це виправити. Ми негайно поїхали до місцевої швидкої допомоги.
Нарешті нас побачив лікар, який був переконаний, що я переживаю стрес, і сказав, що треба їхати додому і спати. Переконавши його, що це не стрес, він потім наклав на мене "відповідальність, спричинену наркотиками", що було нонсенсом, оскільки я ніколи в житті не торкався цього. Через деякий час він нарешті погодився спробувати допомогти зупинити позу, яка тривала тепер годинами, даючи мені під язик Атіван. Зрештою це зупинило позу.
DMRF: І коли вам офіційно поставили діагноз дистонія?
Джейсон: Через кілька днів, а потім кілька швидких тестів дуже зацікавленим молодим Нейро та його досвідченим "Йодою" в Галіфаксі, вони поставили мені діагноз PNKD і визначили, що Клоназепам буде найкращим препаратом для мого лікування. Незабаром після виникнення побічних ефектів від клоназепаму вони перевели мене до діазепаму
DMRF: Якими є ваші повсякденні симптоми? Чи допомагають ліки та інші схеми лікування?
Джейсон: Протягом перших 11 років мої симптоми залишалися досить відповідними дивній аномалії. Мої епізоди були, як правило, кожні 3-5 днів, з деякими періодами щоденних епізодів і дивним тижневим відстроченням. У 2010 році моя наймолодша дочка була доставлена до дитячої лікарні після року неодноразового перебування в лікарні, під час якого різноманітне тестування лікарями не могло визначити, що сталося. У неї були ознаки сильно напружених органів, включаючи серце через втрату ваги, повторні напади блювоти, що призводило до недоїдання. На щастя, вони швидко поставили їй діагноз "Целіакія" (алергія на глютен). Виявилося, що вона і її сестра страждали від цього.
Тоді ми вирішили сім’єю повністю змінити своє домогосподарство, зробивши його зоною, що не містить клейковини на 100%. Навіть наших котів годували безглютеновою дієтою. З цією зміною дієти я також почав спостерігати зміни. Я почувався краще, сильніше, і міг пройти до двох тижнів, не маючи епізоду. Уникнення глютену насправді допомагало моїм симптомам.
Потім, наприкінці 2011 р. На початку 2012 р. Я помітив кардинальну зміну своїх симптомів. Я все ще їв глютен, і нічого іншого не змінилося, але в моєму тілі почалися тремтіння, які були дещо новими для мене. Ці тремтіння були не тугими епізодами, до яких я звик, це були постійні, втомлюючі рухи, які тривали б годинами, поки багаторазові дози ліків не змусили мене заснути. Протягом кількох днів ми двічі намагалися звернутися до лікаря, але мій Діагностуючий нейро вже не практикував у цій області, і я не знав, що без лікаря-невролога.
Під час моєї першої поїздки до невідкладної допомоги лікуючий лікар зробив висновок, що я наркоман і страждаю синдромом відміни, мені сказали розібратися з цим і піти додому. Під час нашого другого візиту після багатоденних боїв та використання Валіуму в безрезультатній спробі утримати рухи, мене неодноразово запитував інший лікуючий лікар, скільки алкоголю я п'ю щодня і коли я міг бурмотіти слово "нічого", він відтягнув мою дружину вбік, щоб повідомити, що я брешу їй про своє вживання алкоголю. Протягом усього цього, ми носили та пропонували компакт-диск, що містить текстовий файл та відео, що демонструють дискінезію та пояснюють, що це було і як із цим зазвичай ставились. Вони не тільки відмовились його розглянути, вони відмовилися навіть попросити невролога, який в той час був у відділенні невідкладної допомоги, прийти і оцінити мене.
Цілими днями я страждав… погано. Поки моя дружина нарешті не викликала швидку допомогу, щоб прийняти мене.
Прибувши до лікарні, цього разу на швидкій допомозі, санітари подбали про те, щоб поговорити з лікарем, щоб переконатися, що на мене правильно дивляться. Коли вони не знали, що робити, ми передали наш надійний компакт-диск і файли на допомогу. Повірте мені, коли я скажу, що більшість медсестер також спостерігали.
Після багатьох років спроб і помилок, відлучення від таблеток та експерименти з лікуванням. Я зміг успішно стати функціональним та продуктивним. Я більше не їжджу і не працюю. У мене проблеми з багатьма речами, але крім болю, я вчуся обіймати свої симптоми.
Ліки (за необхідності я використовую лише Атіван, Пропранолол і Баклофен або Набілон. У мене також є місцевий хіропракт, який досліджував дистонію та те, як це може стосуватися його галузі, і він був для мене безцінним за останні кілька років.
DMRF: Як ви ставитеся до дистонії? Чому для вас важливо, щоб ми інвестували в дослідження?
Джейсон: Ми, хворі на дистонію, називаємо життєвий цикл дистонії подорожжю. Мені дуже пощастило ще в 1999 році, коли у мене був молодий, свіжий, відкритий невролог, який працював з дуже досвідченим неврологом, і таким чином я дуже швидко поставив діагноз «Дискінезія». За винятком першого відвідування лікарні, я не зазнав багатьох прикрощів, якими задовольняється великий відсоток хворих на дистонію. Я не знав, що мій первинний невролог покинув цю область, поки після того, як мої симптоми погіршилися в 2011/2012, саме тоді я відчув розчарування та розчарування, через які так багато з нас повинні пройти.
Потрібно було три візити до лікарні швидкої допомоги, останньої на швидкій допомозі, перш ніж мої симптоми стали серйозними. Навіть озброївшись попереднім діагнозом «Дискінезія», а також компакт-диском інформації та відео, які ми самі собі надали, нам з дружиною все ще довелося відбиватися від звинувачень у зловживанні наркотиками та алкоголізмі неінформованими медичними працівниками. Під час усіх трьох візитів до двох місцевих неврологів або не зв’язувались, або вони не хотіли навіть оцінити мене. Доктору невідкладної допомоги знадобився виклик більшої лікарні за 500 км, щоб отримати деяку інформацію про те, як спробувати зупинити мої рухи. Мене все ще злить думка, що людям все ще доведеться йти цим шляхом через недостатню обізнаність.
Я використовую аналогію ігрової книги, звертаючись до деяких невропатологів, оскільки можна зібрати образ професіонала, який намагається помістити вас у коробку, яка відповідає викладеним симптомам. Коли виявляється, що немає відповідної коробки, невролог більше не може слідувати ігровій книзі, як це траплялося б з пацієнтом Паркінсона тощо. Через це ми бачимо широкий спектр ліків, діагностики та лікування. Для „Дистонії” не існує посібника, оскільки поки що недостатньо знань про цей розлад.
Для кожної людини, яка бореться з Дискінезією, є важлива причина для того, щоб Ви інвестували в дослідження. Для страшного чоловіка, який не уявляє, чому він не може контролювати свої рухи і втратив роботу, а зараз його звинувачує лікар у наркомані, це важливо; для самотньої жінки, яка страждає від стільки болю через свою дискінезію, що ледве може встати з ліжка, і її називають ледачою, це важливо; і для дитини, яка повністю розірвала ноги, тому що вона пережила епізод, перебуваючи у ванній кімнаті, і нестримно штовхнула ногою двері та радіатор, тоді як її батьки відчайдушно намагалися відчинити двері, щоб допомогти їй; важливо. Це може здатися надуманими прикладами, але я був тим чоловіком, у мене є друг, який є тією жінкою, і батьки надіслали мені фотографію ніг її дочок, які були повні порізів та синців, але, на щастя, без перерв. Я плакала, думаючи про те, наскільки боляче це мало бути для їхньої доньки і про те, як страшно це мало бути для її батьків. Це не гаразд. Будь ласка, нам потрібно змінити це будь-яким способом, наскільки ми можемо.
DMRF: Що ви хочете сказати іншим із дистонією?
Джейсон: Я кажу, що з тими, хто страждає від дистонії, продовжуйте битися. Продовжуйте бути воїнами, якими ви завжди були. Будьте вірні собі і не залишайте надії. Нам потрібно допомагати одне одному, бути поруч один з одним, бути сильними одне для одного. Спільно наша «Родина, що смикається» буде підвищувати обізнаність, вдосконалювати дослідження, підвищувати рівень знань, створювати нові варіанти лікування, скорочувати терміни діагностики, а головне, прокладати шлях для тих, хто піде нашими слідами. Для тих, у кого вперше поставлений діагноз, будь ласка, знайте, що ви не самотні, є багато інших, які розуміють, що ви переживаєте. Будуть важкі дні, тому використовуйте найкращі дні і не бійтеся наполягати.
DMRF: Що ви хочете сказати дослідникам дистонії?
Джейсоне: Дослідників я благаю вас залишити будь-яку ідею на столі. Думайте нестандартно. Для «Дистонії» немає ігрового збірника і, можливо, ніколи не буде. Я чув, як десятки людей обговорюють широкий спектр тригерів, а також можливі способи зупинити або скоротити епізоди та/або рухи. Багато з нас в кінцевому підсумку ставлять неправильний діагноз.
Ми втрачаємо багато речей у житті, наприклад, свободу водіння, залишаючи нас покладатися на інших. Наші діти зазнають труднощів, відвідуючи школу або відвідуючи більшість свят на дні народження, і пропускають багато типових спогадів дитинства, які більшість сприймають як належне.
Дистонія/дискінезія - це більше, ніж звивисті, ривкові рухи, які використовують професіонали для її визначення. Це також біль, депресія, занепокоєння, розчарування, страх, фінансові труднощі, розчарування впевненості та незалежності, зміна відносин та ізоляція. Не лише для тих, у кого діагностовано розлад, але й для їхніх партнерів, дітей, батьків та друзів. Ми живемо і боремось у цій битві щодня. І, на жаль, не завжди ми боремося лише з розладом, це незнання, відсутність знань та обізнаності.