6-річний у стані індукованої коми протягом більше 20 днів судоми всі негативні тести викликають розчарування
Підключіться
- Отримати соціальну!
- Довідкова служба 24/7
- Форуми спільнот
- Новини про судоми та епілепсію
- Зв'яжіться з нами
- Знайдіть фахівця з епілепсії
- Знайдіть клінічне випробування
- Умови використання Фонду епілепсії
- Політика конфіденційності
6-річний у стані індукованої коми протягом більше 20 днів судоми всі негативні тести викликають розчарування
Коментарі
Re: 6-річний вік у індукованій комі протягом більше 20 днів судом
Мені просто цікаво, що сталося з вашою племінницею? Мій 11-річний кузен переживає те саме саме. Лікарі відмовились від пошуку ліків, і він майже 2 місяці перебуває в комі. Будемо вдячні за будь-яку інформацію про те, що сталося.
Re: 6-річний вік в індукованій комі протягом більше 20 днів + судоми + все
Ой, мені дуже шкода слухати ваші новини. Це повинно бути жахливо для його батьків.
Я не батько, але багато пережив епілепсію. Мав це дуже довго. Я пройшов усілякі операції на мозку, ВНС, кетогенну дієту, вітаміни, омега-три.
Ось інформація від моєї групи.
Кетогенна дієта
Що робити і чекати?
Дієта - це дієта з високим вмістом жиру та вуглеводів. Це чудово працює. Я був дорослим, коли пішов на нього. Забирав багато припадків за той час, коли я був на ньому. Але це лише тому, що мій мозок повністю розвинений, а ваші двоюрідні брати - ні.
Це дуже сувора дієта. Ти все зважуєш. Їжа та відмова від дієти можуть спричинити судомні напади. Тож ви повинні цього дотримуватися. Дієта допомогла багатьом дітям і багатьом без нападів. Іноді це не спрацьовує на кожну дитину, адже кожна людина різна.
Сподіваюся, він спробує. Подивіться, наш мозок потребує жиру і менше вуглеводів. Це допоможе йому не мати судом, або принаймні не так багато.
Я буду молитися за нього.
Re: Re: 6-річний у стані індукованої коми протягом більше 20 днів + судоми +
У мого сина епілепсія. Ми боремося щодня, я справді можу симпотизувати сім'ю.
Я б запропонував вам усім провести якомога більше досліджень. Шукайте другу думку, інший доктор може мати певне розуміння.
Я попередив би вас, що дієта. Це повинно суворо дотримуватися та контролюватися. Ми спробували і не отримали результату. Однак пам’ятайте, кожна дитина по-різному реагує на різні способи лікування.
Я настійно рекомендую вам та вашій родині шукати зовнішньої підтримки. Я переживав подібні часи, і хоча моя сім'я надзвичайно підтримує, деякі дні саме добровольці в лікарнях викликали посмішку та невелике зітхання полегшення.
Ми будемо молитися за вас і вашу сім'ю.
Бог вас благословить!
Дженніфер
Re: Re: Re: 6-річний у стані індукованої коми більше 20 днів + судом
Шановні Ліза та Дженніфер,
Щиро дякую за вашу відповідь. Для мене це багато значило.
Я зараз у лікарні з дитиною. Я прилетів сюди до Нью-Джерсі з Техасу на різдвяні свята, а також на допомогу.
На сьогодні лікарі намагаються зменшити ізопрофен. Зараз він на рівні 0,5. Минулого разу, коли вони намагалися зменшити його, напади почалися знову, тому цього разу вони зменшуються з інтервалом близько 6 годин на 0,1. Його життєві показники в порядку і стабільні протягом останніх 36 до 48 годин. Лише один незначний напад за останні 24 години.
Дієту розпочали, але доктор обережний, оскільки його підшлункова залоза слабка. Вони також знижують кетомін.
Якщо хтось там прочитав це, будь ласка, поділіться своїм досвідом та надайте свої матеріали, наприклад, як це зробили Ліза та Дженніфер. Це багато значить для всіх причетних.
Дякую.
Веселих різдвяних свят та щасливого нового року.
Бог благословив.
-Ніл
Re: 6-річний чоловік у стані індукованої коми більше 20 днів + судом
Привіт Ніл, я не знаю, чи ти все ще читаєш це, як писав 2 роки тому, приблизно в цей самий час року. Я можу лише молитися, що ти є. Нещодавно ми пережили майже ІДЕНТИЧНУ ситуацію з нашою племінницею. Зараз вона госпіталізована у стані коми більше 2 місяців. Сьогодні лікарі заявили, що всі варіанти та методи лікування вичерпані, і вони нічого більше не можуть зробити. Вона перебуває у дитячій лікарні Філадельфії. Скажіть, будь ласка, що в підсумку сталося з вашим маленьким родичем? Буду вдячний будь-якій інформації, яку ви можете надати. Бог благословить вас і Різдвом Христовим!
Re: 6-річний чоловік у стані індукованої коми більше 20 днів + судом
Я знаю, що минуло 2 роки, але я щойно бачив твій пост і хотів би знати, що в кінцевому підсумку сталося з твоїм найком? Я знаю дитину, яка зараз перебуває в тій же ситуації, і мені страждає серце. Будь-яка інформація, яку ви можете надати, дуже вдячна. Заздалегідь спасибі.
Re: Re: Re: 6-річний у стані індукованої коми більше 20 днів + судом
Re: 6-річний вік в індукованій комі протягом більше 20 днів + судоми + все
Я прочитав ваш коментар деякий час тому, але не хотів відповідати, оскільки мені стало нудно читати історію, і ми також переживали труднощі з моїм 2 1/2-річним хлопчиком із тонічними клонічними нападами одночасно. Я не думав, що можу допомогти.
Якщо ви прочитаєте мій блог, то побачите, що мій син переживав скупчення тонічних клонічних нападів і відчуває певні проблеми з їх контролем. Я не знаю, як страшно було б бути батьками цього маленького, але я можу наблизитися до знання. Я кожен день дякую Богу, що коли епілепсія почала "показуватися" нам, то вдень ми могли бачити скупчення. В останньому кластері мій син мав часті напади, і я не маю сумнівів, що якби ми не знали про це і не потрапили до лікарні, щось подібне могло б статися з ним як з дитиною вашого двоюрідного брата.
Поки що мого сина поклали на Lamictal, і він захоплюється, якщо ми пропустимо дозування протягом години! Ми все ще чекаємо результатів МРТ та поперекової пункції, моліться Богу, щоб не було хвороби. Я хотів би, щоб я мав ще щось корисне сказати вам. Все, що я можу сказати, це те, що незалежно від того, що мені каже невролог, я помічаю, що кожного разу, коли у мого маленького хлопчика порожній живіт і є цукор, він також захоплює! Я справді вірю, що дієта може зіграти свою роль у деяких людей. Нам просто дали книгу про дієту К., але я ще не зміг її прочитати.
Ми будемо молитися за вашу родину та вашого маленького дорогого родича. Я сподіваюся почути, що все обертається. Будь ласка, повідомте батькам про цей сайт, і я думаю про них щохвилини. Спостерігати, як ваша дитина переживає щось подібне - це найстрашніша реальність, з якою хто-небудь може зіткнутися.
З найкращими побажаннями та добрими побажаннями,
Мама ведмідь (Треза)
Re: Re: 6-річний у стані індукованої коми протягом більше 20 днів + судоми +
Хотіли дати це оновлення:
Я з дитиною в лікарні. Зараз 36-й день.
Він на незвичайному препараті (ізофлорин). Лікарі намагаються витягнути його з цього препарату, оскільки він не може залишити життя на цьому наркотику. Поки що, коли вони переносять препарат з рівня 0,4, він починає виявляти напади.
Пропонується альтернатива Ізофлорину, а саме Фелбамату.
Фельбамат має тяжкі апалептичні анемії та побічні ефекти печінкової недостатності. Читаючи про це, ми бачимо, що його використання було мінімальним через серйозні побічні ефекти, а також не надто хорошу історію препарату, оскільки він відносно новий. (Введено в 1993 р.).
Якщо хтось із тих, хто застосовував ФЕЛБАМАТ для дитини і мав хороші результати, будь ласка, поділіться.
Нам потрібно прийняти рішення, дозволяти ми документам використовувати його чи ні.
Важко побачити, як ваша власна дитина є морською свиною для нового препарату.
Спасибі заздалегідь.
З новим роком усіх.
Бог благословив.
Ніл
Re: Re: Re: 6-річний у стані індукованої коми більше 20 днів + судом
Привіт Ніл,
Я не чув про цей препарат. Прикро чути, що вам доводиться мати справу з цим. Я відчуваю, що вам потрібно знайти спосіб стабілізувати цю дитину. Це страшний час для батьків. Моє серце постійно виходить до тебе. Постарайтеся не думати занадто багато про те, що попереду, сприймайте це день за днем. Важко побачити, щоб дитина була морською свиною за наркотик. На сьогоднішній день моя дитина також отримує 2 новіші препарати. У той момент, коли новіший наркотик вдарив його сьогодні, він поклав його на підлогу, і його очі перейшли на половину щогли. Ми можемо зробити все можливе. Продовжуйте читати, продовжуйте запитувати. Спробуйте створити команду зі своїми лікарями, щоб ви всі могли знайти найкраще рішення. Я відчуваю, що хворий у вашому шлунку, це у нас є і тут.
Продовжуйте, удачі, я буду молитися за вас.
мама ведмідь (Треза)
Re: Re: Re: 6-річний у стані індукованої коми більше 20 днів + судом
Я був дорослим під торговою маркою Felbatal для Felbamate. У мене є лише погані новини про цей препарат. Я впевнений, що вони вже почали приймати цей препарат. Я не був на ньому довго, хворий на це. Я також чув, що їх теж було кілька випадків смерті від цього препарату.